Pourquoi six experts du VIH viennent de démissionner du conseil consultatif sur le sida de Trump

Sidney Fussell 11/22/2017 at 03:10. 5 comments
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Au cours du week-end, six membres du Conseil consultatif présidentiel sur le VIH / sida (PACHA) ont démissionné pour protester contre le projet de loi américain sur la santé, affirmant que Trump «ne se soucie pas» des personnes vivant avec le VIH. Fondé en 1995, le PACHA conseille le président et le secrétaire à la Santé et aux Services sociaux sur les politiques de santé qui permettront de lutter contre la propagation du VIH et d'aider les personnes vivant avec le virus. Contrairement aux sénateurs Clinton et Sanders, Trump a refusé de rencontrer les membres du conseil pendant sa campagne, et a détruit le site de la politique du Bureau national du sida après son investiture.

"Ce qui a été fait pour moi était le passage de l'AHCA", a déclaré à la Chambre des représentants Scott Schoettes, un avocat de Lambda Legal, une organisation à but non lucratif LGBT et un ancien membre du PACHA. La démission de Schoettès a incité cinq autres membres à partir également. Maintenant, 15 restent. Ils estiment que le projet de loi sur les soins de santé, adopté par la Chambre, puis réécrit en secret et approuvé par le Sénat , serait catastrophique pour les personnes vivant avec le VIH.

Dans sa tentative de réduire le déficit fédéral en réduisant les dépenses du gouvernement pour les soins de santé , l'AHCA refond et, à bien des égards, affaiblit les protections de l'ère Obama pour les personnes souffrant de maladies préexistantes, y compris le VIH / SIDA. Bien que le président Paul Ryan ait promis que «les gens bénéficieront de conditions préexistantes en vertu de notre plan», l'AHCA permettrait aux assureurs de placer les gens dans des «pools à haut risque» distincts, ce qui peut augmenter leurs primes et coptes. Sur les 1,1 million de personnes vivant aux États-Unis avec le VIH, seulement environ 40% ont accès à des médicaments de sauvetage. Si les primes et les copays augmentent, ce nombre risque de baisser.

«Étant donné que peu de faits réels, de connaissances scientifiques réelles ou d'expertise en matière de politiques de santé ont joué dans la formulation du projet de loi, a poursuivi Schoetts, j'ai pris conscience que ce n'était pas une administration avec laquelle je pouvais travailler. Sois efficace."

Extrait de la lettre ouverte des membres démissionnaires publiée dans Newsweek :

L'administration Trump n'a pas de stratégie pour faire face à l'épidémie actuelle de VIH / SIDA, ne demande aucune contribution des experts pour élaborer une politique sur le VIH et, surtout, encourage une législation qui nuira aux personnes vivant avec le VIH. lutter contre cette maladie.

...

Alors que de nombreux membres du public ne sont pas conscients de l'impact significatif que le VIH / SIDA continue d'avoir dans de nombreuses communautés - ou que seulement 40% des personnes vivant avec le VIH aux États-Unis ont accès aux médicaments qui ont été disponibles. Pendant plus de 20 ans, il est inacceptable que le président américain ignore ces réalités, qu'il mette en place un gouvernement qui minimise la lutte contre l'épidémie et ses causes, ou qui mette en œuvre des politiques et soutienne des lois qui annuleront les progrès réalisés récemment. années.

Grissel Granados, qui coordonne la prévention du VIH à l'hôpital pour enfants de Los Angeles, a rejoint le PACHA sous l'administration Obama et espérait voir des politiques qui facilitent les soins préventifs pour les transsexuels , les personnes de couleur et les sans - papiers . Tous sont confrontés à des taux de transmission du VIH plus élevés , et de nombreux obstacles à l'accès aux soins de santé, même s'ils n'ont pas nécessairement plus de rapports sexuels non protégés.

"Cela ne me semblait plus juste de rester sur le [PACHA]", a déclaré Granados à Gizmodo. "Je ne voulais pas avoir l'impression d'être en relation avec cette administration et les terribles choses qu'ils font."

Maintenant âgée de 30 ans, Granados a contracté le VIH de façon périnatale à partir de sa mère et vit avec la maladie toute sa vie. De nouvelles recherches suggèrent qu'avec l'accès au traitement, l'espérance de vie des personnes vivant avec le VIH pourrait bientôt approcher la parité avec celles qui n'en ont pas. Mais Granados explique que l'AHCA n'est pas équipé pour les décennies, les soins complets nécessaires pour les personnes vivant avec le VIH pendant des vies entières.

"Parce que le VIH affecte votre système immunitaire, si votre VIH n'est pas sous contrôle, il peut aussi vous rendre vulnérable à d'autres maladies", a-t-elle déclaré. "Il ne s'agit pas seulement de voir un médecin pour le VIH entre deux et trois ou quatre fois par an. Il s'agit aussi de voir d'autres spécialistes la plupart du temps. Ces copays s'additionnent rapidement. Si vous n'êtes pas admissible à Medicaid, si vous avez des primes plus élevées ou n'êtes pas admissible à l'assurance, cela devient vraiment un problème.

Plus dangereusement encore, le Wall Street Journal rapporte que les assureurs pourraient, à travers la provision de l'AHCA réduisant le mandat des «avantages essentiels», réimposer des limites de couverture à vie, qui ont été interdites par l'ACA.

Cela donne un plafond limité de 1 million de dollars , par exemple, au montant total d'argent que les assureurs dispensent à une personne pendant toute leur vie. Les personnes vivant avec le VIH vivent plus longtemps que jamais. Mais comme Granados l'explique, selon l'AHCA, ils seraient beaucoup plus susceptibles d'atteindre ou même de dépasser leur plafond d'assurance en raison de la fréquence des traitements et des visites chez le médecin, ce qui les rend particulièrement vulnérables lorsqu'ils atteignent la vieillesse. exiger la majeure partie des soins médicaux dans leur vie.

"A ce moment-là, que va-t-il se passer? C'est un cauchemar de penser que nous n'aurons pas accès aux soins de santé au moment où nous en aurons le plus besoin », a-t-elle déclaré.

Schoettes et Granados sont d'accord pour dire que l'ACA n'était pas parfaite (beaucoup de personnes séropositives ont dit qu'elles gagnaient juste assez pour les exclure de plans de couverture moins coûteux), selon la plupart des critères de succès - le nombre de personnes testées Le VIH se référait aux soins, le pourcentage de personnes ne risquait plus de transmettre le virus - elles progressaient. C'est ce qui est à risque.

"Nous voyions des gains", a déclaré Schoettes. "C'est notre plus grande préoccupation, c'est que si nous inversons ce que nous avons fait avec l'ACA, nous allons inverser ces gains."

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